Paramémo
Parcours patient

Accompagnement en fin de vie

Accompagner un patient en fin de vie : soulager la douleur, assurer le confort, respecter les volontés, soutenir les proches

Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical.

Notre méthode

Quiz · Paramémo+

Prérequis

Consulter le dossier : pathologie, pronostic, traitements en cours, directives anticipées, personne de confiance désignée
Vérifier les prescriptions anticipées : protocoles antalgiques, anxiolytiques, antiémétiques, traitement de l'encombrement
S'informer auprès de l'équipe sur l'état actuel du patient : conscience, douleur, dernière communication, présence des proches
Vérifier la disponibilité du matériel de confort : coussins de positionnement, brumisateur, batons glycérinés, soins de bouche

Patient

Entrer dans la chambre calmement, se présenter même si le patient semble inconscient (l'ouïe persiste longtemps)
Parler au patient avec douceur, le prévenir de chaque geste avant de le toucher
Évaluer son confort : expression du visage, respiration, position, signes de douleur ou d'agitation
Respecter les souhaits exprimés : musique, lumière, présence ou absence des proches, rituels

Matériel

Coussins et cales de positionnement anti-douleurMatériel de soins de bouche (batons glycérinés, brumisateur, compresses humides)Matériel d'aspiration buccale douce (si encombrement)Seringue électrique si PCA ou perfusion continue d'antalgiques prescriteCrème hydratante pour les soins de peauVêtements confortables et couverture douce

IDE

Évaluation de la douleur et des symptômes

5 min
Observer et évaluer le confort du patient avant d'agir, même s'il ne communique plus verbalement.
Si le patient communique : utiliser l'EVA ou l'EN pour coter la douleurSi le patient ne communique plus : utiliser l'échelle Algoplus (5 items comportementaux : visage, regard, plainte, corps, comportement)Évaluer les autres symptômes : encombrement bronchique, nausées, agitation, anxiété, dyspnéeObserver la respiration : fréquence, amplitude, pauses (Cheyne-Stokes), râles agoniques

IDE

Administration des traitements de confort

10 min
Administrer les antalgiques et traitements symptomatiques prescrits pour maintenir le confort.
Administrer les antalgiques selon la prescription : voie sous-cutanée ou IV si la voie orale n'est plus possibleÉvaluer l'efficacité 30 minutes après : le visage s'est-il détendu ? L'agitation a-t-elle diminué ?Si la douleur persiste malgré le traitement : alerter le médecin pour adapter la posologie ou le protocoleAdministrer les traitements symptomatiques prescrits : antiémétiques, anxiolytiques, scopolamine si encombrement
L'objectif n'est pas de guérir mais de soulager. Chaque geste doit viser le confort, pas la performance clinique.

Soins de bouche

5 min
Hydrater les muqueuses buccales : c'est l'un des soins de confort les plus importants en fin de vie.
Humidifier les lèvres et la bouche avec un brumisateur ou une compresse humide, régulièrementUtiliser les batons glycérinés ou les soins de bouche prescrits pour maintenir l'hydratation muqueuseNettoyer délicatement la cavité buccale si sécrétions ou dépôts (avec une compresse, pas de brossage agressif)Ce soin simple apporte un confort majeur : la sécheresse buccale est une source de souffrance souvent sous-estimée

Positionnement et soins corporels

15-20 min
Installer le patient confortablement et adapter les soins d'hygiène à son état.
Positionner avec des coussins pour soulager les points d'appui douloureux (pas de mobilisation systématique si inconfort)Adapter la toilette : elle reste un soin de dignité, mais sa fréquence et son intensité s'adaptent à l'état du patientHydrater la peau avec une crème douce : les mains, le visage, les lèvres. Le toucher soignant est un soin en soiHabiller le patient avec des vêtements confortables s'il le souhaite, ou le couvrir dignement
Ne pas mobiliser un patient qui grimace : la prévention des escarres passe au second plan si elle génère de la douleur.

Présence et communication

Continue
Être présent, même en silence. L'accompagnement humain est un soin à part entière.
Parler au patient même s'il ne répond plus : l'ouïe est souvent le dernier sens à disparaîtreRespecter les silences : la présence calme est parfois plus apaisante que les motsObserver les signaux non verbaux : grimace, agitation, larmes, apaisement au contact de la mainProposer ce que le patient aimait : sa musique, une voix familière, une lumière douce

Accompagnement des proches

Continue
Soutenir la famille, l'informer avec honnêteté et l'accompagner dans ce moment difficile.
Expliquer aux proches les soins de confort et l'évolution attendue, avec des mots simples et honnêtes ; l'annonce du pronostic reste médicaleExpliquer les changements physiques attendus (respiration irrégulière, marbrures, refroidissement des extrémités)Encourager les proches à toucher le patient, lui parler, rester présents s'ils le souhaitentProposer un espace de repos pour la famille et veiller à ce qu'elle aussi prenne soin d'elle

IDE

Respect des volontés et cadre légal

5 min
Vérifier que les soins sont conformes aux volontés du patient et au cadre de la loi.
Vérifier les directives anticipées dans le dossier : elles s'imposent au médecin sauf exceptionIdentifier la personne de confiance : elle témoigne de la volonté du patient s'il ne peut plus s'exprimer (le recueil pour les décisions relève du médecin)Ne pas confondre la limitation ou l'arrêt des traitements et la sédation profonde et continue (encadrées par la loi Claeys-Leonetti, complétée par la loi du 26 mai 2026 sur l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement, en vigueur) avec l'aide active à mourir, qui en est distincte. Une loi sur l'aide à mourir a été adoptée en juillet 2026 mais n'est pas encore entrée en vigueur (contrôle du Conseil constitutionnel, décrets à venir)En cas de pronostic vital engagé à court terme et de souffrance réfractaire, le médecin peut décider, après procédure collégiale, une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (loi Claeys-Leonetti)

Traçabilité et soutien de l'équipe

10 min
Tracer les soins de confort et prendre soin de soi-même et de l'équipe.
Tracer dans le dossier (DAR) : évaluation douleur, traitements administrés, réponse du patient, état des prochesTransmettre à l'équipe suivante : état actuel, protocoles en cours, souhaits de la famille, points de vigilanceSi le patient décède : participer aux soins du corps avec respect et douceur, accompagner la famillePrendre soin de soi : la charge émotionnelle est réelle. Demander un temps de débriefing si nécessaire

Continuer à mobiliser le patient toutes les 2 heures malgré les grimaces de douleur

Adapter la fréquence des mobilisations à la tolérance du patient. Si la position est confortable, la maintenir

Pourquoi

En fin de vie, la prévention des escarres n'est plus la priorité si elle provoque de la souffrance. Le confort prime sur la prévention

Négliger les soins de bouche en se concentrant uniquement sur les traitements médicamenteux

Humidifier les lèvres et la bouche régulièrement, proposer des soins de bouche doux plusieurs fois par jour

Pourquoi

La sécheresse buccale est une source de souffrance majeure en fin de vie, souvent plus inconfortable que la douleur elle-même

Parler du patient devant lui comme s'il n'entendait pas

Toujours s'adresser au patient directement, le prévenir de chaque geste, adapter le ton de voix dans la chambre

Pourquoi

L'ouïe persiste souvent très tard dans le processus de fin de vie. Un patient inconscient peut entendre ce qui se dit autour de lui

Se tenir debout en permanence au chevet sans prendre soin de soi

S'asseoir quand c'est possible, alterner avec l'équipe, demander un temps de débriefing si le besoin se fait sentir

Pourquoi

L'accompagnement en fin de vie est émotionnellement et physiquement éprouvant. Un soignant épuisé ne peut pas être pleinement présent

Éviter la famille par peur de ne pas savoir quoi dire

Être honnête et simple : "Votre proche est confortable, nous veillons sur lui." Il n'y a pas de phrase parfaite, la présence compte plus que les mots

Pourquoi

La famille a besoin de repères, d'informations et de présence. L'évitement renforce le sentiment d'abandon et d'angoisse

Utiliser des euphémismes excessifs pour éviter de nommer la mort

Utiliser un langage clair et doux : "Son état s'aggrave", "Nous sommes dans les derniers moments". Nommer la réalité avec humanité

Pourquoi

Les euphémismes flous ("Il est parti", "Il s'est endormi") peuvent créer de la confusion et empêcher la famille de se préparer à la réalité

Mnémo

DIGNE : Douleur évaluée et soulagée, Informer la famille avec honnêteté, Gestes de confort (bouche, peau, position), Ne pas imposer de soins qui font souffrir, Écouter et être présent

L'ouïe persiste longtemps : toujours parler au patient, même s'il ne répond plus
Les soins de bouche sont un geste de confort majeur en fin de vie : ne pas les négliger
Adapter les soins à la tolérance du patient : le confort prime sur la prévention en phase terminale
Les directives anticipées s'imposent au médecin : vérifier leur présence dans le dossier
Accompagner la famille, c'est aussi du soin : informer, rassurer, permettre la présence
Prendre soin de l'équipe : le débriefing n'est pas un luxe, c'est une nécessité

Surveiller

Réévaluer la douleur régulièrement, et plus souvent si elle est instable
Observer la respiration : apparition de pauses, de râles, changement de rythme
Surveiller les signes de fin de vie imminente : marbrures, cyanose, refroidissement des extrémités
Vérifier que les proches sont informés de l'évolution et qu'ils ont un moyen de contacter l'équipe

Transmettre et noter

Méthode DAR : Données (douleur cotée, symptômes, état de conscience, respiration), Actions (traitements administrés, soins de confort, communication famille), Résultat (confort obtenu, réponse aux traitements)
Transmettre les souhaits exprimés par le patient ou la famille : rituels, présence, absence de gestes invasifs
Signaler au médecin toute douleur non soulagée ou toute détresse respiratoire persistante
Partager avec l'équipe les éléments émotionnels significatifs pour la continuité de l'accompagnement

Objectifs

Soulager la douleur et les symptômes pour que le patient soit le plus confortable possible
Respecter la dignité du patient jusqu'au bout : soins d'hygiène, environnement, communication
Accompagner les proches avec honnêteté, empathie et disponibilité
Travailler en équipe pluridisciplinaire : ce soin ne se porte pas seul

Indications

Patient en phase palliative ou terminale d'une maladie incurable
Décision collégiale de limitation ou d'arrêt des traitements actifs
Patient en fin de vie avec soins de confort prioritaires sur les soins curatifs
Accompagnement des proches pendant et après le décès

Contre-indications

Il n'y a pas de contre-indication aux soins de confort en fin de vie. L'accompagnement est toujours indiqué
Si le patient refuse un soin spécifique (toilette, aspiration) : respecter ce refus, adapter et proposer autrement
Si un désaccord survient entre la famille et l'équipe : réunion de concertation avec le médecin, pas de décision unilatérale

Douleur non soulagée

Grimaces persistantes
Agitation malgré les traitements
Score Algoplus élevé après administration

Conduite

Alerter le médecin, réévaluer le protocole, envisager une titration ou une rotation d'opioïde, ne jamais banaliser

Encombrement bronchique

Râles audibles
Respiration bruyante
Inconfort visible du patient

Conduite

Positionner en latéral si toléré, aspiration buccale douce si prescrite, scopolamine si prescrite. Expliquer les râles à la famille (souvent plus impressionnants pour eux que pour le patient)

Détresse émotionnelle de la famille

Pleurs prolongés
Colère contre l'équipe
Demandes contradictoires ou insistantes

Conduite

Écouter sans juger, informer avec calme et honnêteté, proposer un soutien psychologique, respecter les émotions

Références

Loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Claeys-Leonetti) · Légifrance · 2016

Loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs · Légifrance · 2026

Guide de bonnes pratiques en soins palliatifs · SFAP

Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie · HAS · 2016

Autres protocoles parcours patient
Accueil du patientCommunication avec l'enfant hospitaliséContention thérapeutiqueÉducation thérapeutique du patientPréparation à la sortie

Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical professionnel ni les protocoles institutionnels en vigueur.

Les recommandations évoluent. Se référer systématiquement aux sources officielles (HAS, ANSM, RCP, sociétés savantes) et aux protocoles de l'établissement avant tout acte de soin.