Endométriose
Maladie gynécologique chronique due à du tissu proche de l’endomètre implanté hors de l’utérus, responsable surtout de douleurs pelviennes cycliques et pouvant retentir sur la qualité de vie.
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical.
Corrigée le le 5 octobre 2026Notre méthode
- Prévalence
- Environ une femme sur dix, parmi celles en âge de procréer (Inserm 2024). C’est un ordre de grandeur : la définition de la maladie étant histologique, sa prévalence en population générale est difficile à estimer, et la part des formes sans symptôme n’y est pas connue (HAS-CNGOF 2017). Les deux sources ne se contredisent pas : l’une donne l’estimation courante, l’autre en dit la limite. Pour ces formes sans symptôme, la HAS avance en 2025 une fourchette de 2 à 50 % (HAS 2025) : ce chiffre plus récent prime sur la mention de 2017 par sa date, et l’ampleur de la fourchette montre que cette part reste mal établie. Le retard au diagnostic est estimé à au moins 8 ans (HAS 2025).
- Âge typique
- Touche les femmes durant leurs années de fertilité et peut commencer dès la puberté ; les symptômes tendent à s’atténuer, voire à disparaître, après la ménopause (Inserm 2024).
- Mortalité
- Le poids de la maladie tient surtout à la douleur chronique, qui peut peser lourdement sur la vie physique, psychique et sociale (HAS-CNGOF 2017), et à l’infertilité, présente chez environ 30 à 40 % des femmes atteintes (Inserm 2024). Le risque de cancer de l’ovaire y est deux fois plus élevé, mais son risque absolu reste faible : 2,5 % au cours de la vie contre 1,3 % en population générale (Inserm 2024). Un lien de cause n’est pas démontré et aucun dépistage de ce cancer n’est recommandé chez ces patientes (HAS-CNGOF 2017) : les deux constats ne s’opposent pas, une association n’établissant pas une cause.
Précoces
Signes précoces
Évolutifs
Signes évolutifs
Tardifs
Signes tardifs
Mécanisme
Conséquences
Évolution
Évolution variable : la maladie ne donne pas toujours de troubles et peut être découverte chez des femmes sans douleur et fertiles, mais elle peut aussi évoluer vers une forme chronique douloureuse (HAS-CNGOF 2017). Les données disponibles ne plaident pas pour une progression des lésions, en volume ou en nombre, au fil des années (HAS-CNGOF 2017). Après une chirurgie, un risque de récidive persiste (Inserm 2024).Critères diagnostiques
Diagnostic différentiel
Examens complémentaires
Examen gynécologique orienté
Avec l’échographie, examen de première intention : il recherche notamment des nodules ou une douleur des ligaments utérosacrés, des lésions bleutées du vagin au spéculum ou des annexes fixées (HAS-CNGOF 2017). Un examen normal n’exclut pas la maladie (HAS 2025).Examen réalisé, quand il est possible (HAS-CNGOF 2017), par le gynécologue, la sage-femme ou le médecin généraliste (HAS 2025) : l’IDE explique son déroulement, respecte l’intimité, s’assure du consentement et note la douleur provoquée.Échographie pelvienne endovaginale
Chez la femme de plus de 18 ans, population de la recommandation de 2025 : examen d’imagerie de première intention pour les lésions des annexes ou profondes ; elle ne peut pas éliminer une atteinte des ligaments utérosacrés, des paramètres ou hors du pelvis, ni exclure une endométriose superficielle (HAS 2025). Elle examine aussi les reins pour repérer une dilatation de leurs cavités (HAS 2025). En cas de refus, ou chez une patiente qui n’a jamais eu de rapport avec pénétration vaginale, une échographie par voie sus-pubienne se discute pour écarter un autre diagnostic (HAS 2025).La HAS recommande d’expliquer simplement l’examen pour réduire l’anxiété, de vérifier que la patiente a compris et consent, de lui dire qu’elle reste libre de revenir sur son accord à tout moment, de limiter le déshabillage au strict nécessaire, de lui proposer d’introduire la sonde elle-même ou avec le praticien, et d’être attentif à d’éventuelles violences sexuelles ; elle rappelle aussi le droit de la patiente à se faire accompagner par quelqu’un qu’elle choisit (HAS 2025). L’IDE qui accompagne l’examen s’inscrit dans ces conditions et transmet la douleur ou l’inconfort exprimés.IRM pelvienne
En seconde intention quand l’échographie endovaginale est négative ou douteuse et que le traitement médical a échoué, en première intention si l’échographie endovaginale n’est pas réalisable, et dans le bilan avant chirurgie pour cartographier toutes les lésions et planifier le geste (HAS 2025). Le texte de 2017 la plaçait déjà en deuxième intention, avec des indications plus larges : évaluer l’extension, préparer une prise en charge spécialisée, ou trancher quand des symptômes évocateurs contrastent avec des examens de première intention négatifs (HAS-CNGOF 2017). Sur ce point, la recommandation de 2025 prime, parce qu’elle se présente elle-même comme la mise à jour de la partie imagerie du texte de 2017 ; elle concerne les femmes de plus de 18 ans (HAS 2025).Préparation recommandée : jeûne de 3 à 6 heures, vessie modérément remplie, préparation rectale par lavement ou suppositoire ; aucune période du cycle n’est imposée. Un antipéristaltique (glucagon ou butylscopolamine) est recommandé : prévenir la patiente de ses effets indésirables et prévoir des sucres lents après l’examen (HAS 2025). L’IDE recherche aussi les contre-indications habituelles à l’IRM.Cœlioscopie diagnostique, dans certains cas
Quand l’imagerie montre des éléments caractéristiques (kyste ou lésions profondes), une cœlioscopie qui servirait seulement à confirmer la maladie n’est pas recommandée (grade B) ; elle peut être indiquée si la suspicion clinique persiste alors que les examens n’ont pas fait la preuve de la maladie (grade C), intégrée au projet de traitement de la douleur ou de l’infertilité, avec biopsies des lésions vues (HAS-CNGOF 2017). Le dossier de l’Inserm écrit qu’une cœlioscopie est « recommandée » en cas de douleurs intenses qui résistent à un traitement bien conduit, ou de désir de grossesse (Inserm 2024). La divergence porte sur la modalité, recommandée d’un côté, possible de l’autre : la recommandation HAS-CNGOF prime, parce qu’elle est gradée et a pour objet la stratégie diagnostique, quand le dossier de l’Inserm, plus récent, est une information générale. La HAS 2025, elle, se donne pour objectif de réserver la chirurgie aux douleurs qui résistent à un traitement médical bien mené et aux difficultés à concevoir (HAS 2025).Geste chirurgical : l’IDE vérifie l’information reçue et le dossier préopératoire, puis surveille au réveil la douleur, les constantes, la reprise du transit et des mictions.Actif
Traitement hormonalChoisi par le médecin selon les contre-indications, les effets indésirables possibles, les traitements déjà reçus et l’avis de la patiente (HAS-CNGOF 2017). Selon la recommandation HAS-CNGOF de 2017, en première intention : contraception œstroprogestative ou SIU au lévonorgestrel 52 mg ; en deuxième intention : microprogestatif au désogestrel, implant à l’étonogestrel, diénogest, ou agonistes de la GnRH, avec lesquels la recommandation préconise (grade B) un traitement de compensation, qui doit comporter un œstrogène pour limiter la perte osseuse ; chez l’adolescente, ces agonistes ne sont pas recommandés en première intention et ne se prescrivent pas avant 16 ans, ni avant 18 ans selon leur autorisation de mise sur le marché (HAS-CNGOF 2017). Le dossier de l’Inserm range aussi des progestatifs et les analogues de la GnRH en première intention (Inserm 2024) : pour ces molécules, la recommandation, gradée et consacrée à cette décision, prime. Ce dossier cite aussi le danazol, que la recommandation de 2017 ne mentionne pas. Sans symptôme ni demande de contraception, un traitement hormonal n’est pas indiqué (HAS-CNGOF 2017).Après chirurgie, contraception œstroprogestative poursuivie tant qu’elle est bien tolérée et sans désir de grossesse (HAS-CNGOF 2017)
Actif
Traitement antalgiqueSelon la recommandation HAS-CNGOF de 2017, aucune donnée n’évaluait alors l’efficacité du paracétamol ni des opioïdes dans l’endométriose douloureuse ; les AINS pris au long cours ne sont pas recommandés en raison de leurs effets indésirables sur l’estomac et le rein (grade B), et une douleur d’allure neuropathique relève d’un traitement spécifique (HAS-CNGOF 2017). L’arrêté du 26 juin 2026 ouvre à l’IDE la prescription d’antalgiques de palier 1 et impose d’inscrire toute prescription au dossier du patient (arrêté du 26 juin 2026). Les paliers 2 et 3, absents de cette liste, restent de prescription médicale. Prescrire un palier 1 ne revient pas à reconduire des AINS au long cours : l’IDE vérifie d’abord si un palier 1 a déjà été essayé et avec quel effet, la résistance à ce palier étant l’un des critères d’une dysménorrhée intense (HAS-CNGOF 2017).Selon la douleur, avec réévaluation régulière sur une échelle
Spécialisé
ChirurgieDécidée selon les attentes de la patiente, son souhait de grossesse, l’intensité et le type de douleur, la sévérité des lésions et leur siège ; voie cœlioscopique recommandée, nerfs pelviens préservés quand c’est faisable ; les lésions d’une endométriose minime à légère découvertes en cœlioscopie se traitent de manière complète (grade B), et une atteinte colorectale se résèque aussi complètement que possible (grade C) (HAS-CNGOF 2017). Elle peut soulager pendant de nombreuses années, mais le risque de récidive persiste et elle peut elle-même causer de nouvelles douleurs (Inserm 2024). Sans souhait de grossesse, une hystérectomie avec exérèse des lésions peut être proposée pour réduire le risque de récidive (HAS-CNGOF 2017).Selon le geste réalisé et les suites opératoires
Support
Accompagnement globalEn cas de douleurs chroniques, évaluation interdisciplinaire associant gynécologue, algologue, sexologue, psychologue et assistante sociale ; prise en charge de la douleur chronique si une sensibilisation est présente ; acupuncture, ostéopathie ou yoga, à faible niveau de preuve, peuvent compléter le traitement médical pour la qualité de vie ; les données manquent pour recommander un régime alimentaire ou des vitamines (HAS-CNGOF 2017).Au long cours
Support
Prise en charge de l’infertilitéUne AMP peut être proposée : insémination dans les formes légères à modérées, fécondation in vitro dans les formes plus importantes (Inserm 2024). Chez une patiente infertile, un traitement hormonal anti-gonadotrope n’est pas recommandé pour favoriser une grossesse en dehors d’une fécondation in vitro, même après une chirurgie (HAS-CNGOF 2017, grade A). Avant une chirurgie d’endométriome, une éventuelle préservation de la fertilité est à discuter avec la patiente (HAS-CNGOF 2017).Selon le projet de grossesse
Douleur chronique et sensibilisation
La récurrence des douleurs en fait un syndrome douloureux chronique, et une sensibilisation peut renforcer la douleur au-delà de ce que montrent les lésions (HAS-CNGOF 2017).Prévention
Rechercher les signes de sensibilisation et, s’ils sont présents, orienter vers une évaluation et une prise en charge de la douleur chronique (HAS-CNGOF 2017).Signes d'alerte
Douleurs aussi présentes en dehors des règles · Douleur disproportionnée par rapport aux lésions décrites · Retentissement sur le sommeil, l’humeur ou les activités
Infertilité
Environ 30 à 40 % des femmes atteintes ont une infertilité (Inserm 2024). La chirurgie des endométriomes peut réduire la réserve ovarienne (HAS-CNGOF 2017).Prévention
Les praticiens sont invités à informer sur la fertilité (HAS-CNGOF 2017) ; l’IDE aide la patiente à exprimer son projet de grossesse et l’oriente vers le médecin.Signes d'alerte
Délai de conception qui se prolonge · Projet de chirurgie d’un endométriome · Questions ou inquiétudes sur le projet de grossesse
Complications de la chirurgie digestive ou urinaire
La chirurgie colorectale expose à des complications postopératoires graves, dont la patiente doit être informée ; le risque de fistule entre rectum et vagin augmente quand le bas rectum est opéré. Après une chirurgie radicale de l’uretère (anastomose ou réimplantation dans la vessie), le risque de rétrécissement et d’atrophie progressive du rein, peu symptomatique, justifie une surveillance par imagerie (HAS-CNGOF 2017).Prévention
Quand une stomie temporaire est envisagée pour une chirurgie du bas rectum, la patiente reçoit avant l’intervention une information et une éducation adaptées (HAS-CNGOF 2017), auxquelles l’IDE participe.Signes d'alerte
Fièvre ou douleur abdominale qui augmente après chirurgie · Passage de gaz ou de selles par le vagin · Difficulté à uriner après l’intervention
Récidive des symptômes
Un risque de récidive persiste après une chirurgie (Inserm 2024) ; il augmente quand la chirurgie est incomplète, et l’effet protecteur de la contraception œstroprogestative prescrite après chirurgie disparaît à long terme quand elle est arrêtée (HAS-CNGOF 2017).Prévention
Sans souhait de grossesse, un traitement hormonal après chirurgie est recommandé pour réduire le risque de récidive douloureuse ; chez une patiente traitée et sans symptôme, une surveillance systématique par imagerie n’est pas recommandée (HAS-CNGOF 2017). L’IDE explique l’intérêt de poursuivre le traitement et repère les arrêts.Signes d'alerte
Retour progressif des douleurs de règles · Réapparition d’une dyspareunie · Nouveaux troubles digestifs ou urinaires cycliques
Surveillance prioritaire
Douleur : intensité, lien avec le cycle, retentissement
À chaque contact, avec la même échelle pour pouvoir comparer
Alerte
Tolérance et observance du traitement
À chaque consultation ou hospitalisation
Alerte
Repère devant un signe aigu
À chaque contact · La dilatation des voies urinaires et la masse ovarienne, signes de gravité de cette fiche, sont des résultats d’examen que l’IDE transmet.
Alerte
Retentissement sur la vie quotidienne
Régulièrement, selon les besoins
Alerte
Suites d’une chirurgie d’endométriose profonde
Selon le protocole du service
Alerte
Rôle IDE détaillé
Références
Prise en charge de l’endométriose : texte des recommandations (recommandation de bonne pratique HAS et CNGOF, adoptée en décembre 2017, mise en ligne en janvier 2018) · HAS-CNGOF · 2017
Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose : recommandations (label HAS, adoptées par le Collège le 15 mai 2025) · HAS · 2025
Endométriose : une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue (dossier d’information, modifié le 01/07/2024) · Inserm · 2024
Arrêté du 26 juin 2026 fixant la liste des produits de santé et examens complémentaires que les infirmiers diplômés d’État sont autorisés à prescrire ou à renouveler · Légifrance · 2026
RCP Leeloo 0,1 mg/0,02 mg, comprimé enrobé (lévonorgestrel, éthinylestradiol), contraceptif œstroprogestatif, rubrique 4.4 : symptômes de thrombose veineuse et artérielle ; page de la base de données publique des médicaments mise à jour le 29/09/2026 · ANSM (BDPM) · 2026
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical professionnel ni les protocoles institutionnels en vigueur.
Les recommandations évoluent. Se référer systématiquement aux sources officielles (HAS, ANSM, RCP, sociétés savantes) et aux protocoles de l'établissement avant tout acte de soin.