Épilepsie
Maladie neurologique chronique marquée par des crises épileptiques récurrentes non provoquées, dont la prise en charge repose sur une observance stricte du traitement de fond.
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical.
Maladie neurologique chronique définie par au moins deux crises épileptiques non provoquées séparées de plus de 24 heures, ou par une crise unique avec un risque de récidive jugé élevé. Les crises traduisent une décharge neuronale anormale, focale ou généralisée, dont l'expression clinique dépend de la zone cérébrale concernée. Pour l'IDE, les priorités sont de sécuriser le patient pendant et après la crise, de soutenir l'observance du traitement, d'éduquer l'entourage aux gestes d'urgence et d'accompagner le retentissement psychosocial au long cours.
- Prévalence
- En France, 685 122 personnes ont été identifiées comme épileptiques traitées en 2020, soit une prévalence de 10,2 pour 1 000 habitants (Santé publique France 2024). Le rapport du 3e sommet national sur l'épilepsie (novembre 2024) estime à environ 700 000 le nombre de personnes concernées, en incluant les formes non actuellement traitées.
- Âge typique
- Distribution bimodale avec deux pics : enfants et adolescents (épilepsies génétiques, post-infectieuses ou malformatives) et sujets âgés de plus de 65 ans (séquelles d'AVC, tumeurs, pathologie neurodégénérative). La prévalence augmente nettement avec l'âge, atteignant 20 pour 1 000 chez les hommes à 80 ans, avec une hausse comparable chez les femmes après 74 ans (SpF 2024).
- Mortalité
- Surmortalité documentée chez les patients épileptiques, principalement liée à la mort subite inattendue (SUDEP) chez le sujet jeune mal contrôlé, aux traumatismes survenant pendant les crises et à l'état de mal épileptique. Le contrôle des crises sous traitement bien conduit réduit nettement ce risque.
Précoces
Signes précoces
Aura (crise focale simple)Symptômes subjectifs précédant la crise : sensations épigastriques ascendantes, phénomènes psychiques (déjà-vu, peur), visuels, auditifs, olfactifs ou sensitifs, durant quelques secondes à quelques minutes
Absence (crise généralisée typique de l'enfant)Suspension brève de la conscience de 5 à 10 secondes, regard fixe, interruption de l'activité en cours, sans chute ni confusion post-critique
Crise focale avec troubles de la conscienceAutomatismes moteurs (mâchonnement, déglutition, gestes répétitifs), comportement inadapté, altération de la conscience, amnésie de l'épisode
Évolutifs
Signes évolutifs
Crise tonico-clonique généraliséePerte de conscience brutale avec chute, phase tonique (raideur 10 à 30 secondes), puis phase clonique (secousses rythmiques 30 à 60 secondes), morsure latérale de langue, perte d'urines, cyanose possible
Phase post-critique prolongéeConfusion, somnolence, céphalées, courbatures, parfois déficit post-critique transitoire (paralysie de Todd), amnésie de l'épisode durant 15 à 60 minutes
Tardifs
Signes tardifs
Épilepsie pharmaco-résistantePersistance des crises malgré au moins deux antiépileptiques adaptés et bien conduits selon la définition ILAE, retentissement majeur sur la qualité de vie, justifiant un avis spécialisé
Gravité
Signes de gravité
État de mal épileptique convulsifCrise généralisée durant plus de 5 minutes ou crises successives sans récupération de conscience entre elles : urgence vitale, appel du 15, prise en charge détaillée dans la fiche dédiée
Traumatisme sévère survenu pendant la criseChute brutale avec traumatisme crânien, plaie profonde, fracture, luxation d'épaule, brûlure, noyade au domicile (baignoire ou piscine sans surveillance)
Mort subite inattendue (SUDEP)Décès brutal inexpliqué chez un patient épileptique, souvent nocturne, risque accru en cas de crises mal contrôlées ou d'inobservance prolongée ; l'éducation et le contrôle des crises restent la principale prévention
Mécanisme
Décharge neuronale anormale : un groupe de neurones s'active de façon excessive et synchrone, générant une crise dont la forme clinique dépend de la zone cérébrale impliquée.
Crises focales : la décharge reste localisée, avec ou sans altération de la conscience, et peut se généraliser secondairement.
Crises généralisées d'emblée : absence (interruption brève de la conscience), crise tonico-clonique (phase tonique puis clonique puis phase post-critique confusionnelle).
Facteurs proépileptogènes : manque de sommeil, alcool, stress, arrêt brutal du traitement, fièvre chez l'enfant, stimulations lumineuses chez les patients photosensibles.
Conséquences
Crises imprévisibles et répétées : retentissement sur la scolarité, le travail, la conduite automobile, la vie sociale et affective.
Risque traumatique lors des crises : chute brutale, morsure latérale de langue, plaie du cuir chevelu, fracture, noyade en baignade sans surveillance.
Retentissement psychologique fréquent : anxiété, dépression, stigmatisation, baisse d'estime de soi.
État de mal épileptique possible en cas d'arrêt brutal du traitement ou de crise non contrôlée : urgence vitale relevant d'une fiche dédiée.
Évolution
La majorité des patients sont contrôlés sous monothérapie bien conduite. L'épilepsie pharmaco-résistante est définie par la persistance des crises malgré au moins deux antiépileptiques adaptés et bien conduits (définition ILAE) : elle concerne environ un patient sur trois et justifie un avis spécialisé pour discuter chirurgie de l'épilepsie si le foyer est accessible, stimulation du nerf vague ou autres alternatives. Une rémission prolongée est possible chez l'enfant et chez l'adulte après plusieurs années sans crise.Prédisposition génétique ou familiale dans les épilepsies dites idiopathiques
Lésion cérébrale structurelle : séquelles d'AVC · tumeur · malformation · traumatisme crânien · post-méningo-encéphalite
Iatrogène : arrêt brutal des antiépileptiques, interactions médicamenteuses ou molécules épileptogènes prescrites
Facteurs déclenchants de crise identifiables : privation de sommeil (principal déclencheur) · alcool · stress · stimulations lumineuses chez les patients photosensibles
Inégalités sociales et territoriales : prévalence 42 % plus élevée dans les quartiers les plus défavorisés et sur la diagonale Nord-Est Sud-Ouest (SpF 2024)
Terrain : grand âge · comorbidités cardiovasculaires et métaboliques mal équilibrées · consommation chronique d'alcool
Critères diagnostiques
Au moins deux crises épileptiques non provoquées séparées de plus de 24 heures (définition opérationnelle de l'ILAE)
Ou crise unique avec un risque élevé de récidive estimé par le neurologue (antécédent lésionnel, EEG très anormal)
Témoignage précis par un tiers recommandé : début focal ou généralisé, durée, mouvements, latéralisation, phase post-critique
EEG intercritique contribuant à appuyer le diagnostic et à orienter vers le type de crise (réalisé idéalement dans les 24 à 48 heures)
Imagerie cérébrale (IRM de préférence) à la recherche d'une cause structurelle lésionnelle
Diagnostic différentiel
Syncope vasovagale : prodromes, pâleur, bradycardie, récupération rapide sans confusion prolongée
Crises psychogènes non épileptiques : mouvements asynchrones, yeux fermés, durée prolongée, EEG normal pendant la crise
Accident ischémique transitoire : déficit neurologique focal sans perte de conscience ni mouvements anormaux
Migraine avec aura : progression lente des symptômes, céphalée, pas de perte de conscience ni convulsion
Hypoglycémie sévère : sueurs, pâleur, confusion, glycémie basse, résolution après resucrage
Examens complémentaires
EEG intercritique
Recherche d'anomalies électriques appuyant le diagnostic et orientant vers le type de crise (focale ou généralisée), idéalement réalisé dans les 24 à 48 heures suivant une première crisePréparation IDE : shampooing sans laque ni gel la veille, éviter toute sédation non prescrite, expliquer la procédure indolore au patient. L'IDE réalise l'enregistrement ou le prépare, puis transmet le tracé au neurologue.IRM cérébrale
Recherche d'une lésion potentiellement épileptogène : tumeur, malformation corticale, séquelles d'AVC ou de traumatisme, ou autre anomalie interprétée par le neurologueVérifier les contre-indications (pacemaker non compatible, corps étranger métallique), retirer les objets ferromagnétiques, expliquer le bruit et la durée. L'IDE prépare le patient et transmet les résultats au neurologue.Bilan biologique d'une première crise
Glycémie capillaire puis veineuse, ionogramme sanguin (natrémie, calcémie, magnésémie), fonction hépatique et rénale, recherche de toxiques sur prescription, bilan d'hémostase si anticoagulantsPrélèvements à réaliser dès la voie veineuse posée sur prescription, transmission immédiate des résultats au médecin pour éliminer une cause métabolique ou toxique réversible avant toute décision thérapeutique.Dosage plasmatique des antiépileptiques
Taux résiduel comparé à la zone thérapeutique propre à chaque molécule, utile en cas de doute sur l'observance, d'inefficacité apparente, de suspicion de toxicité ou d'interaction médicamenteusePrélèvement avant la prise du matin pour un taux résiduel fiable, surveillance clinique des signes de toxicité (somnolence, ataxie, tremblements, vertiges), transmission des résultats au médecin.Actif
Antiépileptique en monothérapie de première intentionAntiépileptique prescrit par le neurologue selon le type de crise, le terrain (femme en âge de procréer, comorbidités) et les interactions. Valproate formellement contre-indiqué chez la femme en âge de procréer en dehors de situations d'exception encadrées (ANSM 2025). L'IDE soutient l'observance, surveille les effets indésirables et transmet toute alerte au prescripteur.Au long cours, avec réévaluation périodique par le neurologue
Actif
Bithérapie antiépileptique en seconde intentionAssociation de deux antiépileptiques sur prescription du neurologue en cas d'échec de la monothérapie bien conduite. L'IDE surveille la tolérance et les interactions, notamment chez les patients polymédiqués ou âgés.Selon contrôle des crises et tolérance
Actif
Benzodiazépine d'urgence au domicileBenzodiazépine à usage d'urgence (voie buccale ou intrarectale selon la prescription) disponible au domicile pour les patients identifiés à risque de crises prolongées. Administration par l'entourage formé en cas de crise dépassant le délai prescrit, puis appel du 15. Prescription individualisée par le neurologue.Ponctuel, conservé au domicile selon prescription
Spécialisé
Chirurgie de l'épilepsie pharmaco-résistanteRésection du foyer épileptogène sur décision neurochirurgicale après un bilan pré-chirurgical spécialisé (EEG prolongé, IRM haute résolution, bilan neuropsychologique). L'IDE accompagne le patient dans le parcours, prépare les hospitalisations et assure la surveillance post-opératoire sur prescription.Selon bilan pré-opératoire et décision pluridisciplinaire
Support
Stimulation du nerf vague (VNS)Dispositif implanté proposé par le neurologue en cas de chirurgie non accessible. L'IDE surveille le site d'implantation, explique le fonctionnement et les précautions au patient et à l'entourage, et transmet tout effet indésirable au prescripteur.Au long cours
Éducation
Éducation thérapeutique du patient (ETP) et de l'entourageProgramme d'ETP structuré portant sur la reconnaissance de l'aura, la conduite à tenir par l'entourage pendant la crise, l'observance du traitement, les facteurs déclenchants, la sécurisation du domicile, la conduite, la grossesse et le retentissement psychosocial.Continu, intégré au parcours de soins
État de mal épileptique
Crise généralisée durant plus de 5 minutes ou crises successives sans récupération de conscience entre elles, souvent favorisée par un arrêt brutal du traitement : urgence vitale neurologique traitée en détail dans la fiche dédiée.Prévention
Soutenir l'observance au long cours, éduquer l'entourage aux gestes d'urgence et à l'appel précoce du 15, ne jamais suspendre brutalement le traitement.Signes d'alerte
Crise tonico-clonique dépassant 3 minutes : administrer la benzodiazépine d'urgence prescrite · Crise dépassant 5 minutes ou récidive sans reprise de conscience : appel du 15 sans attendre · Cyanose, désaturation ou hyperthermie associées à la crise prolongée
Traumatismes survenus pendant la crise
Chute brutale, traumatisme crânien, plaie du cuir chevelu, fracture, luxation d'épaule, morsure latérale de langue, noyade au domicile ou en milieu aquatique sans surveillance.Prévention
Sécuriser l'environnement (coins protégés, douche plutôt que bain seul, éviter les hauteurs, ne pas s'enfermer à clé), s'asseoir dès la perception d'une aura, prévenir l'entourage.Signes d'alerte
Hématome crânien ou plaie profonde post-crise : transmettre au médecin, surveillance neurologique rapprochée · Douleur brutale de l'épaule évoquant une luxation antérieure · Morsure latérale de la langue orientant vers une crise épileptique plutôt qu'un malaise banal
Retentissement psychiatrique : dépression et anxiété
Complications fréquentes, liées à la maladie chronique, à la stigmatisation sociale, aux effets indésirables des antiépileptiques et aux restrictions imposées (conduite, emploi, sport).Prévention
Dépister systématiquement à chaque consultation, proposer une écoute structurée, orienter vers le psychologue ou le médecin traitant si souffrance exprimée, utiliser l'échelle HAD au besoin.Signes d'alerte
Tristesse persistante, perte d'intérêt, troubles du sommeil ou fatigue inexpliquée · Isolement social, retrait familial ou amical progressif · Idées suicidaires exprimées : alerter le médecin immédiatement et sécuriser l'environnement
Effets indésirables des antiépileptiques
Somnolence, vertiges, tremblements, troubles cognitifs, prise de poids, rash cutané, troubles de l'humeur, interactions médicamenteuses : à surveiller dès l'introduction et à chaque modification de posologie.Prévention
Recueillir les plaintes du patient à chaque consultation, informer dès le début du traitement des signaux à signaler rapidement, vérifier les interactions avec le pharmacien pour tout nouveau traitement associé.Signes d'alerte
Somnolence diurne majeure ou chutes répétées : transmettre au médecin pour adaptation · Rash cutané, notamment précoce ou étendu : alerter immédiatement le médecin (syndromes cutanés sévères possibles) · Troubles de l'humeur, irritabilité ou idées suicidaires : orienter vers le médecin ou le psychologue
Expliquer la reconnaissance d'une aura éventuelle et former l'entourage aux gestes pendant la crise : s'asseoir en sécurité, protéger la tête, libérer l'espace, chronométrer, installer en position latérale de sécurité (PLS) à la fin, sans jamais bloquer les mouvements ni mettre un objet dans la bouche
Expliquer la benzodiazépine d'urgence au domicile quand elle est prescrite : qui l'administre, dans quelles conditions, avec quel appel du 15 associé
Insister sur l'observance au long cours : prise quotidienne à heures fixes, jamais d'arrêt brutal sous peine d'état de mal épileptique, rattrapage d'un oubli selon la consigne du prescripteur
Reformuler avec le patient les facteurs déclenchants à maîtriser : sommeil d'au moins 7 heures par nuit, alcool limité, gestion du stress, stimulations lumineuses chez les patients photosensibles
Informer sur le valproate et la grossesse : chez la femme en âge de procréer, contre-indication formelle hors exceptions encadrées, contraception efficace obligatoire, formulaire d'accord de soins annuel, test de grossesse régulier, orientation neurologue avant toute conception ; chez l'homme, vigilance récente sur l'exposition paternelle dans les 4 mois précédant la conception (ANSM 17 décembre 2025)
Expliquer la procédure liée à la conduite automobile : déclaration à la préfecture, évaluation par un médecin agréé avec avis du neurologue, délais sans crise différents selon le groupe de permis (arrêté 28 mars 2022)
Surveillance prioritaire
Fréquence, type et circonstances des crises
Carnet de crises tenu au quotidien par le patient, relecture à chaque consultation IDE · Objectif visé : zéro crise sous traitement bien conduit. Un contrôle partiel peut être acceptable si la qualité de vie est préservée et la tolérance satisfaisante.
Alerte
Augmentation de la fréquence des crises malgré une prise régulière : alerter le neurologue et documenter précisément les circonstances dans le dossierCrise durant plus de 3 minutes : administrer la benzodiazépine d'urgence prescrite et chronométrer, prévenir l'entourageCrise persistante au-delà de 5 minutes ou récidive sans récupération de conscience : appel du 15, position latérale de sécurité, libération des voies aériennes
Observance et tolérance du traitement
Chaque consultation, dosage plasmatique sur prescription en cas de doute · 0 oubli rapporté sur 7 jours, prise à heure fixe chaque jour, aucun effet indésirable sévère rapporté
Alerte
Oublis répétés rapportés par le patient : renforcer l'éducation thérapeutique, proposer un pilulier hebdomadaire et des alarmesEffets indésirables sévères (somnolence majeure, vertiges, rash cutané, troubles de l'humeur) : transmettre au médecin pour réévaluationFemme sous valproate annonçant une grossesse ou un projet de grossesse : alerter immédiatement le neurologue, le médecin traitant et le gynécologue, sans jamais arrêter le traitement brutalement
Facteurs déclenchants et hygiène de vie
Évaluation mensuelle · Sommeil régulier d'au moins 7 heures par nuit, consommation d'alcool limitée voire proscrite, stress identifié et accompagné
Alerte
Privation de sommeil chronique : reprendre l'éducation sur l'hygiène du sommeil, premier facteur déclenchant à corrigerConsommation régulière d'alcool : rappeler les interactions avec les antiépileptiques, orienter vers le médecin traitant si dépendance suspectéeStress intense ou signes dépressifs : proposer un entretien d'écoute et orienter vers un psychologue ou le médecin
Retentissement psychosocial et projet de vie
Évaluation en consultation dédiée, au moins annuelle · Évaluation psychosociale au moins annuelle, score HAD tracé dès qu'une anxiété ou une humeur dépressive est suspectée, aucune idée suicidaire rapportée
Alerte
Isolement social, perte d'emploi, rupture scolaire liés à la maladie : proposer un entretien, orienter vers l'assistant social et les associations (LFCE, Épilepsie-France)Signes dépressifs ou idées suicidaires : alerter le médecin et sécuriser l'environnement, utiliser une échelle HAD si besoinConduite malgré une inaptitude signalée par le patient : rappeler la réglementation, documenter dans le dossier, transmettre au médecin
Rôle IDE détaillé
Recueillir la fréquence, le type, la durée et les circonstances des crises à partir du carnet du patient
Vérifier l'observance du traitement : prise quotidienne, oublis, modalités de rattrapage, recours à un pilulier
Dépister les effets indésirables : somnolence, tremblements, troubles cognitifs, prise de poids, rash cutané, troubles de l'humeur
Identifier les facteurs déclenchants : sommeil, alcool, stress, photosensibilité, interactions médicamenteuses
Évaluer le retentissement psychosocial : anxiété, dépression (échelle HAD au besoin), isolement, emploi, scolarité, vie affective
Vérifier la maîtrise par le patient et l'entourage des gestes d'urgence et des critères d'appel du 15
Références
Épilepsies : prise en charge des enfants et des adultes · HAS · 2020
Prise en charge de l'état de mal épileptique (recommandations validées par les conseils d'administration SRLF et SFMU le 13 juin 2018, publiées en 2020) · RFE SRLF-SFMU-GFRUP · 2020
Guides du parcours de santé de l'adulte et de l'enfant avec épilepsie · HAS · 2023
Valproate et grossesse : conditions de prescription et exposition paternelle · ANSM · 2025
Épilepsie traitée en France en 2020 : prévalence, disparités régionales et sociales · Santé publique France · 2024
Arrêté du 28 mars 2022 fixant la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec le permis de conduire · Légifrance · 2022
Autres fiches neurologique
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical professionnel ni les protocoles institutionnels en vigueur.
Les recommandations évoluent. Se référer systématiquement aux sources officielles (HAS, ANSM, RCP, sociétés savantes) et aux protocoles de l'établissement avant tout acte de soin.