Maladie d'Alzheimer
Démence neurodégénérative progressive caractérisée par un déclin cognitif touchant d'abord la mémoire épisodique. L'IDE assure le suivi cognitif, l'accompagnement aux activités quotidiennes, la prévention du syndrome confusionnel et le soutien des aidants.
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical.
Maladie neurodégénérative progressive liée à la destruction des neurones du cortex et de l'hippocampe, responsable d'un déclin cognitif touchant d'abord la mémoire épisodique puis le langage et l'autonomie. L'évolution est progressive sur 8 à 12 ans, avec une grabatisation au stade sévère. Pour l'IDE, les priorités sont le suivi cognitif (MMSE, MoCA), l'accompagnement aux activités de la vie quotidienne, la prévention du syndrome confusionnel surajouté et le soutien de l'aidant principal.
- Prévalence
- La maladie d'Alzheimer est la première cause de démence en France et représente la majorité des 1,5 million de personnes atteintes de maladies neurodégénératives non rares identifiées par la Stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030. Santé publique France évalue à environ 1 200 000 personnes vivant avec une démence en 2014, dont la maladie d'Alzheimer constitue la cause principale. Un doublement du nombre de personnes atteintes est projeté d'ici 2050.
- Âge typique
- Plus de 65 ans dans la grande majorité des cas, prévalence croissant fortement après 80 ans. Rare avant 60 ans. Santé publique France estime à environ 24 000 le nombre de personnes de moins de 65 ans vivant avec une démence, toutes causes confondues, sur des données de 2018 : les formes précoces d'Alzheimer en constituent une partie, la plus fréquente, sans que ce chiffre leur soit propre. Démence environ 2 fois plus fréquente chez la femme que chez l'homme, en partie liée à une espérance de vie plus longue.
- Mortalité
- Évolution progressive sur 8 à 12 ans en moyenne. Aux stades avancés, les complications terminales associent infections respiratoires, dénutrition et conséquences de la grabatisation. La maladie figure parmi les principales causes de perte d'autonomie chez la personne âgée.
Précoces
Signes précoces
Troubles de la mémoire épisodiqueOublis des événements récents, questions répétées, objets égarés. La mémoire ancienne est préservée plus longtemps. L'IDE recueille la chronologie auprès du patient et de l'entourage et transmet au médecin
Désorientation temporelleConfusion des dates, des jours de la semaine, des saisons. Oublis répétés des rendez-vous et des événements familiaux récents
Difficultés dans les activités complexesGestion des finances, conduite, courses et préparation des repas altérées. Les activités instrumentales (IADL) sont touchées avant les activités de base
Évolutifs
Signes évolutifs
Troubles du langageManque du mot, compréhension difficile des consignes simples, puis évolution vers le mutisme au stade sévère
Tardifs
Signes tardifs
Désorientation spatiale et fuguesLe patient se perd dans des lieux familiers, peut errer ou faire des fugues. Risque accru d'accidents et de chutes
Troubles du comportementAgitation vespérale (sundowning), agressivité, idées délirantes, hallucinations visuelles. L'IDE recherche systématiquement une cause somatique avant toute escalade thérapeutique
Gravité
Signes de gravité
Dépendance totale aux activités de la vie quotidienneL'IDE constate la perte complète d'autonomie : toilette, habillage, alimentation et continence assurés par l'aidant ou l'équipe soignante
Grabatisation et complications du décubitusPatient alité en permanence, mutisme, troubles de la déglutition, dénutrition, escarres. Risque infectieux majoré
Syndrome confusionnel aigu surajoutéAggravation brutale de la confusion et de l'agitation. L'IDE recherche en priorité une cause somatique : infection, déshydratation, globe vésical, fécalome, iatrogénie médicamenteuse
Mécanisme
Accumulation extracellulaire de plaques amyloïdes et dégénérescence neurofibrillaire intraneuronale (protéine tau hyperphosphorylée), atteignant en premier l'hippocampe et le cortex temporal interne, sièges de la mémoire récente.
Atrophie cérébrale progressive avec perte neuronale étendue et élargissement des ventricules, expliquant le déclin cognitif global et la diminution de l'autonomie.
Déficit en acétylcholine lié à la perte des neurones cholinergiques, cible historique des traitements anticholinestérasiques aujourd'hui jugés d'intérêt insuffisant par la HAS.
Conséquences
Mémoire épisodique : oublis des faits récents, questions répétées, mémoire ancienne préservée plus longtemps
Désorientation temporo-spatiale : perte des repères temporels puis des lieux familiers
Langage et fonctions exécutives : manque du mot, difficultés de planification et de jugement, perte de la capacité à gérer le quotidien
Comportement : apathie, agitation vespérale, idées délirantes et hallucinations visuelles aux stades avancés
Évolution
Stade léger : oublis et désorientation, autonomie globalement préservée. Stade modéré : troubles du langage et du comportement, aide aux activités de la vie quotidienne nécessaire. Stade sévère : grabatisation, mutisme, troubles de la déglutition, dénutrition, complications infectieuses.Âge : facteur de risque principal, prévalence croissant fortement après 80 ans
Antécédents familiaux de démence : risque augmenté, formes génétiques rares à début précoce
Facteurs cardiovasculaires : hypertension artérielle · diabète · dyslipidémie · tabagisme · obésité · sédentarité
Niveau éducatif bas : moindre réserve cognitive avant l'âge de la maladie
Traumatismes crâniens répétés et antécédents de dépression chronique
Isolement social et perte auditive non corrigée
Critères diagnostiques
Troubles de la mémoire épisodique d'installation progressive avec retentissement sur l'autonomie quotidienne
Score MMSE inférieur à 24 sur 30 ou MoCA inférieur à 26 sur 30 évocateur d'un trouble cognitif, à interpréter selon l'âge, le niveau d'éducation, le contexte clinique et l'avis médical
IRM cérébrale : atrophie prédominant sur l'hippocampe et le cortex temporal interne, confirmée par le neurologue
Bilan biologique normal éliminant les causes réversibles (TSH, B12, folates, calcémie, NFS, glycémie, bilan hépatique et rénal)
Diagnostic différentiel
Dépression du sujet âgé : plainte mnésique mais attention préservée, réversible sous traitement antidépresseur
Démence à corps de Lewy : hallucinations visuelles précoces, fluctuations attentionnelles, syndrome parkinsonien associé
Démence vasculaire : évolution par à-coups, facteurs de risque cardiovasculaires marqués, lésions vasculaires à l'IRM
Démence fronto-temporale : troubles du comportement et du langage au premier plan, mémoire longtemps préservée
Hydrocéphalie à pression normale : association troubles de la marche, incontinence et démence, traitement neurochirurgical possible
Examens complémentaires
Tests cognitifs MMSE et MoCA
MMSE coté sur 30 : score < 24 évocateur d'un déclin cognitif. MoCA coté sur 30 : score < 26 évocateur d'un trouble cognitif léger, plus sensible que le MMSEL'IDE administre le test sur prescription, dans un environnement calme avec le patient reposé. Elle note le score brut, le niveau d'éducation et les difficultés observées, puis transmet au médecin pour interprétationImagerie par résonance magnétique cérébrale
Atrophie cérébrale prédominant sur l'hippocampe et le cortex temporal interne, élargissement des ventricules. Élimine une autre cause (tumeur, hématome sous-dural, hydrocéphalie)L'IDE prépare le patient (vérifier les contre-indications, retirer les objets métalliques), accompagne si désorientation ou agitation, et transmet les résultats au neurologueBilan biologique de démence
TSH (hypothyroïdie), vitamine B12 et folates (carences), calcémie, glycémie, NFS, CRP, bilan hépatique et rénal. Recherche les causes réversibles avant d'attribuer le déclin à une démenceL'IDE prélève le bilan sur prescription médicale, en respectant le jeûne si la glycémie est demandée. Elle achemine les prélèvements correctement étiquetés et transmet les résultats au médecinActif
Anticholinestérasiques et mémantine : statut SMR insuffisantLa HAS a déclaré en octobre 2016 un service médical rendu insuffisant pour le donépézil, la rivastigmine, la galantamine et la mémantine, conduisant au retrait du remboursement effectif depuis août 2018. Ces médicaments restent prescriptibles mais ne sont plus pris en charge par la sécurité sociale. Si une prescription est maintenue, l'IDE administre selon la prescription et surveille la tolérance digestive (nausées, diarrhées) et la fréquence cardiaque.Décision du médecin
Actif
Lecanemab (Leqembi) : non accessible en FranceCet anticorps anti-amyloïde a obtenu l'autorisation européenne en novembre 2024. La HAS a refusé l'accès précoce en septembre 2025 puis émis un avis défavorable au remboursement en octobre 2025, en raison d'une efficacité jugée non cliniquement pertinente et d'un profil de tolérance préoccupant (œdème cérébral et microhémorragies). Ce traitement n'est donc pas accessible en pratique courante en France.Non remboursé en France
Support
Approche non médicamenteuse des troubles du comportementStratégie prioritaire selon les recommandations HAS : validation des émotions, redirection de l'attention, routine apaisante, environnement calme, recherche systématique d'une cause somatique. Les neuroleptiques sont à éviter en première intention car ils majorent la confusion, le risque de chute et le déclin cognitif.Continu
Support
Stimulation cognitive et maintien des activitésAteliers mémoire, orthophonie, activités de plaisir préservées, activité physique adaptée. La routine quotidienne stable et rassurante limite la désorientation et l'anxiété.Continu
Support
Sécurisation du domicileSuppression des risques (gaz, produits toxiques, médicaments en accès libre), repères visuels (horloge, calendrier, photos), bracelet d'identification, téléalarme, suppression des tapis et bonne luminosité pour prévenir les chutes et les fugues.Évolutif
Éducation
Soutien et formation des aidantsÉvaluation régulière du fardeau de l'aidant (échelle de Zarit), groupes de parole (France Alzheimer), accueil de jour, hébergement temporaire de répit. L'IDE oriente vers l'assistant social pour l'allocation personnalisée d'autonomie et les dispositifs de répit.Continu
Syndrome confusionnel aigu surajouté
Aggravation brutale de la confusion et de l'agitation, parfois avec hallucinations. Causes fréquentes : infection (urinaire, pulmonaire), déshydratation, iatrogénie, constipation, globe vésical, douleur non exprimée.Prévention
Hydratation suffisante, traitement précoce des infections, prudence avec les psychotropes et les anticholinergiques, environnement stable, recherche systématique d'une douleur inexpriméeSignes d'alerte
Aggravation brutale de la confusion sur quelques jours · Agitation et hallucinations visuelles inhabituelles pour le patient · Fièvre, globe vésical, fécalome : rechercher systématiquement la cause
Chutes et traumatismes
Chutes répétées par désorientation, troubles de la marche et iatrogénie. Risque de fracture du col fémoral, de traumatisme crânien et d'hématome sous-dural chronique.Prévention
Aménagement du domicile (suppression des tapis, barres d'appui, éclairage adapté), aide à la marche prescrite, kinésithérapie d'entretien, revue des médicaments à risqueSignes d'alerte
Chutes fréquentes (plus d'une par mois) · Troubles de la marche progressifs · Hématomes inexpliqués ou douleurs osseuses évocatrices de fracture
Dénutrition
Le patient oublie de manger, peut refuser l'alimentation, présenter des troubles de la déglutition et une perte de poids progressive.Prévention
Pesée mensuelle, accompagnement et enrichissement des repas, adaptation des textures, compléments nutritionnels oraux sur prescription, hydratation régulièreSignes d'alerte
Perte de poids supérieure à 5 % en 1 mois · Albuminémie inférieure à 30 g/L · Refus alimentaire ou fausses routes répétées
Épuisement de l'aidant principal
Charge majeure pour l'aidant principal au domicile. Risque de dépression, de burn-out et de maltraitance réactionnelle. Facteur de placement institutionnel précipité.Prévention
Évaluation régulière du fardeau (échelle de Zarit), orientation vers les groupes de parole et l'accueil de jour, hébergement temporaire de répit, dossier d'allocation personnalisée d'autonomie auprès de l'assistant socialSignes d'alerte
Aidant épuisé, irritable, qui pleure facilement · Score de Zarit supérieur à 60 transmis au médecin · Négligence dans les soins ou agressivité verbale envers le patient
Annonce du diagnostic : expliquer que la maladie évolue progressivement et que l'accompagnement repose sur l'approche non médicamenteuse, le maintien des activités et le soutien de l'aidant
Sécurité au domicile : suppression des risques (gaz, médicaments, produits toxiques), repères visuels, bracelet d'identification, téléalarme et bonne luminosité
Communication adaptée : phrases courtes et simples, contact visuel, ton calme, toucher rassurant, ne pas contredire mais rediriger l'attention
Routine quotidienne : horaires fixes pour les repas et le coucher, activités de plaisir préservées, éviter les changements brutaux d'environnement
Mesures de protection juridique et anticipation : information sur la sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle, la désignation d'une personne de confiance et la rédaction de directives anticipées tant que le patient peut s'exprimer
Soutien des aidants : orientation vers les groupes de parole France Alzheimer, l'accueil de jour, l'hébergement temporaire et l'allocation personnalisée d'autonomie auprès de l'assistant social
Surveillance prioritaire
Évolution du déclin cognitif
MMSE tous les 6 mois, suivi infirmier au moins mensuel · Stabilité relative du score MMSE, maintien de l'autonomie résiduelle. Toute aggravation doit être documentée et transmise au médecin
Alerte
Perte de plus de 5 points de MMSE en un an : transmettre au médecin avec la chronologieConfusion aiguë surajoutée sur quelques jours : rechercher une cause somatique avant toutPerte d'autonomie brutale : transmettre au médecin avec les circonstances détaillées
Troubles du comportement
Évaluation quotidienne par l'entourage, suivi infirmier régulier · Comportement apaisé, sommeil de qualité, participation aux activités de plaisir préservées
Alerte
Agitation vespérale quotidienne sévère : adapter la routine et sécuriser l'environnementAgressivité mettant en danger le patient ou l'entourage : alerter le médecin et protéger les personnesHallucinations ou idées délirantes nouvelles ou persistantes : noter le contenu et alerter le médecin
Autonomie et sécurité du domicile
Évaluation ADL et IADL tous les 3 à 6 mois · Maintien le plus longtemps possible de la toilette, de l'habillage et de l'alimentation autonomes, environnement adapté
Alerte
Fugues répétées : renforcer la sécurisation du domicile et alerter la familleAccidents domestiques fréquents : évaluer la sécurité du domicile et alerter le médecinConduite automobile dangereuse : transmettre le constat au médecin traitant
État nutritionnel
Pesée mensuelle, albuminémie semestrielle sur prescription · Poids stable, albuminémie supérieure à 35 g/L, apports alimentaires suffisants et adaptés à la déglutition
Alerte
Perte de poids supérieure à 5 % en 1 mois : enrichir l'alimentation et proposer des compléments nutritionnelsFausses routes répétées : adapter les textures et alerter le médecinAlbuminémie inférieure à 30 g/L : peser hebdomadairement et alerter le médecin
Rôle IDE détaillé
Administrer le MMSE ou le MoCA tous les 6 mois sur prescription, dans un environnement calme et adapté
Évaluer les ADL (toilette, habillage, alimentation, continence) et les IADL (finances, téléphone, transports) à chaque visite
Noter la fréquence et l'intensité des troubles du comportement (agitation, agressivité, sundowning, hallucinations)
Rechercher les complications à chaque visite : chutes, dénutrition, infections, escarres, douleur inexprimée
Évaluer la charge de l'aidant (échelle de Zarit) et dépister une dépression chez l'aidant principal
Références
Guide du parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d'Alzheimer ou à une maladie apparentée · HAS · 2018
Médicaments de la maladie d'Alzheimer : un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge par la solidarité nationale · HAS · 2016
LEQEMBI (lécanémab) : avis défavorable au remboursement dans la maladie d'Alzheimer · HAS · 2025
Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs · HAS · 2009
Maladie d'Alzheimer et autres démences (page hub épidémiologique, mise à jour du 9 décembre 2022, portant des données de 2018) · Santé publique France · 2022
Stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030 · Ministère du Travail et des Solidarités · 2025
Autres fiches neurologique
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical professionnel ni les protocoles institutionnels en vigueur.
Les recommandations évoluent. Se référer systématiquement aux sources officielles (HAS, ANSM, RCP, sociétés savantes) et aux protocoles de l'établissement avant tout acte de soin.