Maladie de Parkinson
Maladie neurodégénérative chronique caractérisée par la triade tremblement de repos, rigidité et akinésie, à l'origine d'une perte d'autonomie progressive.
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical.
Maladie neurodégénérative chronique liée à la perte progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire, responsable de la triade motrice : tremblement de repos, rigidité extrapyramidale et akinésie. L'évolution est progressive avec un retentissement majeur sur la motricité, l'autonomie et la cognition. Pour l'IDE, les priorités sont d'éduquer aux horaires de prise du traitement (notamment la lévodopa avant les repas), de surveiller les fluctuations motrices et les effets indésirables (en particulier les troubles du contrôle des impulsions sous agonistes dopaminergiques), de prévenir les chutes et d'accompagner le retentissement physique et cognitif au long cours.
- Prévalence
- 177 624 personnes étaient traitées pour une maladie de Parkinson en France au 31 décembre 2020, avec 25 820 nouveaux cas diagnostiqués cette année-là (Santé publique France 2023). La Stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030 estime à plus de 26 000 nouveaux cas par an et anticipe un doublement du nombre de personnes atteintes attendu d'ici 2050 (hausse de plus de 40 % dans les vingt prochaines années) du fait du vieillissement démographique. Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer.
- Âge typique
- Début typique entre 55 et 65 ans, avec environ 15 % des patients diagnostiqués avant 65 ans (formes à début précoce). Prévalence environ 1,5 fois plus élevée chez l'homme que chez la femme (Santé publique France 2023). Rare avant 40 ans.
- Mortalité
- Espérance de vie peu réduite par rapport à la population générale, mais retentissement fonctionnel et cognitif souvent majeur. La mortalité chez les patients parkinsoniens a augmenté lors de l'année 2020, en partie liée au contexte sanitaire (Santé publique France 2023). Les complications terminales associent chutes, infections respiratoires et déclin cognitif.
Précoces
Signes précoces
Tremblement de reposTremblement unilatéral d'apparition insidieuse, à 4-6 cycles par seconde, présent au repos et disparaissant lors des mouvements volontaires ou du sommeil. L'IDE observe la fréquence, l'amplitude et l'asymétrie pour transmission au neurologue
Rigidité extrapyramidaleRaideur musculaire perceptible à la mobilisation passive, cédant par à-coups (phénomène de la roue dentée), asymétrique au début. L'IDE recueille la gêne fonctionnelle rapportée par le patient
Akinésie et bradykinésieRalentissement et appauvrissement des mouvements : micrographie progressive, hypomimie faciale, voix monotone, gestes quotidiens lents. L'IDE évalue le retentissement sur les actes essentiels
Évolutifs
Signes évolutifs
Troubles de la marcheMarche à petits pas avec perte du ballant des bras, festination (accélération involontaire), freezing au seuil de porte ou au demi-tour. L'IDE évalue le périmètre de marche et le risque de chute
Tardifs
Signes tardifs
Instabilité posturalePerte progressive des réflexes posturaux, chutes par rétropulsion ou perte d'équilibre, fréquemment vers l'arrière. L'IDE participe au pull-test et coordonne la prévention des chutes
Troubles cognitifs et psychiatriquesRalentissement psychomoteur, apathie, dépression fréquente, troubles cognitifs évoluant vers une démence parkinsonienne au stade avancé. L'IDE dépiste avec les outils proposés par le neurologue
Gravité
Signes de gravité
Fluctuations motrices sévères et dyskinésies invalidantesPériodes OFF prolongées avec akinésie sévère et périodes ON entachées de dyskinésies invalidantes, retentissement majeur sur l'autonomie : réévaluation neurologique spécialisée nécessaire
Chutes répétées avec traumatismesChutes quotidiennes avec risque de fracture du col fémoral, traumatisme crânien (notamment hématome sous-dural si traitement antithrombotique associé) : réévaluation pluridisciplinaire urgente
Hallucinations sévères et démenceHallucinations visuelles structurées, désorientation temporo-spatiale, dépendance complète : réévaluation du projet de soins et adaptation thérapeutique par le neurologue
Mécanisme
Perte progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire (zone profonde du cerveau), entraînant un déficit en dopamine dans le striatum.
Le déficit en dopamine déséquilibre les circuits du contrôle moteur, expliquant la triade motrice (tremblement de repos, rigidité, akinésie) et les troubles posturaux.
La majorité des neurones dopaminergiques sont déjà perdus quand les premiers symptômes moteurs apparaissent, ce qui explique le diagnostic souvent tardif et l'existence d'une longue phase préclinique avec symptômes non moteurs (constipation, troubles du sommeil, dépression, anosmie).
L'évolution se fait par accumulation progressive d'une protéine anormale dans les neurones (corps de Lewy), qui s'étend du tronc cérébral vers le cortex au fil des années.
Conséquences
Triade motrice cardinale : tremblement de repos asymétrique, rigidité extrapyramidale, akinésie et bradykinésie (lenteur des mouvements)
Troubles de la marche évolutifs : marche à petits pas, festination, freezing (blocage soudain), instabilité posturale et chutes fréquentes au stade avancé
Symptômes non moteurs précoces : constipation, troubles du sommeil paradoxal, dépression, anosmie, douleurs, hypotension orthostatique
Complications du traitement : fluctuations ON/OFF et dyskinésies après plusieurs années de lévodopa, troubles du contrôle des impulsions sous agonistes dopaminergiques
Évolution
Phase préclinique de plusieurs années avec symptômes non moteurs souvent méconnus. Phase clinique installée : début unilatéral asymétrique, généralisation progressive, bonne réponse initiale à la lévodopa (lune de miel). Après plusieurs années de traitement, apparition des complications motrices (fluctuations ON/OFF, dyskinésies). Stade avancé : déclin cognitif, hallucinations visuelles, dépendance et perte d'autonomie.Âge avancé : facteur de risque principal, incidence croissante après 60 ans
Sexe masculin : prévalence environ 1,5 fois plus élevée chez l'homme
Hérédité : antécédents familiaux retrouvés dans environ 15 % des cas, formes génétiques rares à début précoce
Exposition professionnelle aux pesticides : maladie de Parkinson reconnue comme maladie professionnelle pour les agriculteurs (tableau MP n°58 du régime agricole)
Exposition aux métaux lourds : facteur environnemental documenté (manganèse, plomb)
Traumatismes crâniens répétés : facteur de risque documenté, notamment chez les sportifs de contact
Critères diagnostiques
Triade clinique évocatrice : tremblement de repos, rigidité extrapyramidale et akinésie ou bradykinésie
Asymétrie initiale : début unilatéral prédominant, généralisation progressive sur plusieurs années
Bonne réponse à la lévodopa : amélioration significative et durable des symptômes moteurs sous traitement
Absence de signes atypiques évoquant un syndrome parkinsonien apparenté (recherche par le neurologue : troubles autonomes précoces sévères, atteinte oculomotrice, mauvaise réponse à la lévodopa)
Diagnostic différentiel
Tremblement essentiel : tremblement d'action et postural, pas de rigidité ni d'akinésie, DaTscan normal
Syndromes parkinsoniens atypiques : troubles autonomes précoces sévères, chutes précoces, mauvaise réponse à la lévodopa, diagnostic posé par le neurologue
Syndrome parkinsonien iatrogène : neuroleptiques, métoclopramide ou autre molécule bloquant la dopamine, bilatéral d'emblée, le plus souvent réversible à l'arrêt sur prescription
Démence à corps de Lewy : hallucinations visuelles précoces et fluctuations cognitives marquées dès le début, à différencier de la démence parkinsonienne tardive
Examens complémentaires
Examen clinique neurologique
Triade parkinsonienne asymétrique typique avec bonne réponse à la lévodopa, sans signe atypique évoquant un syndrome parkinsonien apparentéL'IDE recueille la chronologie d'apparition des symptômes, la latéralité initiale, le retentissement fonctionnel et les antécédents médicamenteux (neuroleptiques, métoclopramide). Transmet l'évaluation et l'agenda des symptômes au neurologue.DaTscan (scintigraphie cérébrale)
Fixation diminuée du traceur dans le striatum confirmant le déficit dopaminergique présynaptique en cas de doute diagnostiqueL'IDE prépare le patient à l'examen, vérifie l'absence de traitement interférant avec le traceur sur prescription, transmet les résultats au neurologue qui interprète l'image.IRM cérébrale
Examen le plus souvent normal dans la maladie de Parkinson idiopathique : c'est un examen d'élimination des autres causes (lésions vasculaires, tumeurs, hydrocéphalie à pression normale)L'IDE vérifie les contre-indications (pacemaker non compatible, corps étranger métallique, claustrophobie), explique la procédure et la durée, transmet le compte-rendu au neurologue.Test à la lévodopa
Amélioration significative des symptômes moteurs après administration d'une dose-test de lévodopa, en faveur d'une maladie de Parkinson idiopathiqueL'IDE administre la lévodopa-test sur prescription médicale, surveille la réponse motrice avec les outils prescrits (vidéo, échelle), transmet les résultats au neurologue qui pose le diagnostic.Actif
Lévodopa (traitement de référence)L'IDE administre sur prescription du neurologue, à heures fixes, idéalement 30 minutes avant les repas pour éviter la compétition d'absorption avec les protéines alimentaires. Surveillance de l'apparition des fluctuations motrices et des dyskinésies, transmission au neurologue. Jamais d'arrêt brutal (risque de syndrome parkinsonien hyperthermique).Au long cours, à vie
Actif
Agonistes dopaminergiquesL'IDE administre sur prescription du neurologue. Surveillance ciblée des troubles du contrôle des impulsions (jeu pathologique, achats compulsifs, hypersexualité, alimentation compulsive, punding) à chaque consultation, avec questionnement systématique du patient et de l'entourage (ANSM 2009).Au long cours, selon tolérance
Actif
Traitements complémentaires de la lévodopaInhibiteurs enzymatiques associés à la lévodopa sur prescription du neurologue pour prolonger son effet, réduire les fluctuations motrices et limiter les dyskinésies. L'IDE surveille la tolérance digestive et hépatique selon la molécule.Selon évolution clinique
Support
Kinésithérapie et activité physique adaptéeProgramme de rééducation pluridisciplinaire prescrit (équilibre, marche, posture, amplitude articulaire). L'activité physique régulière améliore la marche, l'équilibre, l'humeur et ralentit le déconditionnement (HAS 2022). L'IDE applique les consignes du kinésithérapeute et encourage l'observance.Au long cours, intégrée au quotidien
Support
Orthophonie et ergothérapiePrise en charge orthophonique de la voix (hypophonie) et de la déglutition, ergothérapique de l'autonomie (aménagement du domicile, indices visuels pour le freezing, aides techniques). L'IDE met en place les recommandations dans le quotidien.Continue, selon évolution
Spécialisé
Stimulation cérébrale profondeImplantation d'électrodes dans les noyaux profonds du cerveau, réservée aux formes évoluées avec fluctuations invalidantes répondant encore à la lévodopa, sur décision neurochirurgicale après bilan préopératoire spécialisé. L'IDE accompagne le patient dans le parcours, prépare le bilan et assure la surveillance post-opératoire sur prescription.Définitif, contrôles spécialisés réguliers
Éducation
Éducation thérapeutique du patient et soutien aux aidantsProgramme d'ETP structuré sur les horaires de prise du traitement, la tenue de l'agenda des symptômes, la prévention des chutes, le dépistage des troubles du contrôle des impulsions et l'orientation vers les associations. Soutien aux aidants intégré au parcours (épuisement, dépression).Continu, intégré au suivi
Fluctuations motrices (effet wearing-off, ON/OFF)
Alternance de périodes ON (efficacité du traitement) et OFF (réapparition des symptômes), apparaissant après plusieurs années de lévodopa et responsables d'un retentissement majeur sur la qualité de vie.Prévention
Tenir l'agenda des horaires d'efficacité ON/OFF, vérifier l'observance et les horaires de prise par rapport aux repas, transmettre au neurologue pour fractionnement ou ajustement.Signes d'alerte
Effet wearing-off en fin de dose (réapparition des symptômes avant la prise suivante) · Akinésie matinale au réveil avant la première prise · Phénomène ON/OFF imprévisible avec passages rapides entre les deux états
Dyskinésies induites par la lévodopa
Mouvements involontaires anormaux apparaissant au pic de dose ou en début et fin de dose (biphasique), souvent invalidants, fréquents après plusieurs années de traitement.Prévention
Surveiller et noter les mouvements involontaires (type, horaire, sévérité), éduquer le patient à tenir l'agenda, transmettre au neurologue pour adaptation.Signes d'alerte
Mouvements choréiques ou de contorsion des membres en phase ON · Dystonies douloureuses du pied le matin au réveil · Dyskinésies oro-faciales (grimaces, mouvements involontaires de la langue)
Troubles neuropsychiatriques et troubles du contrôle des impulsions
Hallucinations visuelles, troubles du comportement, démence parkinsonienne au stade avancé. Sous agonistes dopaminergiques : troubles du contrôle des impulsions fréquents et reconnus comme effet de classe à dépister systématiquement chez le patient et l'entourage (ANSM 2009).Prévention
Dépister régulièrement les hallucinations et les troubles du contrôle des impulsions à chaque consultation, questionner le patient et l'entourage, signaler immédiatement au neurologue pour adaptation thérapeutique.Signes d'alerte
Hallucinations visuelles nocturnes structurées ou troubles du comportement · Troubles du contrôle des impulsions : jeu pathologique, achats compulsifs, hypersexualité, alimentation compulsive, punding · Troubles cognitifs : ralentissement exécutif, désorientation temporo-spatiale
Chutes et traumatismes
Conséquence de l'instabilité posturale, du freezing et de la perte des réflexes posturaux, avec risque de fracture du col fémoral et de traumatisme crânien (hématome sous-dural si antithrombotique associé).Prévention
Kinésithérapie de l'équilibre, aménagement du domicile et chaussage adapté sur prescription d'ergothérapie, déambulateur si nécessaire, dépistage et traitement de l'hypotension orthostatique.Signes d'alerte
Rétropulsion lors du pull-test · Freezing au seuil de porte, au demi-tour ou en situation émotionnelle · Chutes répétées avec ou sans traumatisme rapporté
Expliquer l'importance des horaires fixes de prise de la lévodopa, idéalement 30 minutes avant les repas, pour éviter la compétition d'absorption avec les protéines alimentaires
Insister sur l'observance au long cours : ne jamais arrêter brutalement le traitement (risque de syndrome parkinsonien hyperthermique grave), signaler tout effet indésirable au médecin avant toute modification
Reformuler la nécessité de tenir un agenda quotidien des symptômes (horaires ON/OFF, dyskinésies, prises de traitement) à apporter à chaque consultation pour adaptation par le neurologue
S'assurer que le patient et l'entourage connaissent les troubles du contrôle des impulsions sous agonistes dopaminergiques (jeu, achats, hypersexualité, alimentation compulsive) à signaler sans tarder
Vérifier la mise en place des mesures de prévention des chutes : kinésithérapie régulière, environnement sécurisé, chaussage adapté, déambulateur ou indices visuels au sol selon la prescription d'ergothérapie
Recueillir toute nouvelle prescription et alerter le médecin en cas de neuroleptique classique ou d'anti-émétique dopaminergique (type métoclopramide) : ces molécules bloquent la dopamine et aggravent le syndrome parkinsonien ; le métoclopramide est déconseillé, seuls certains neuroleptiques atypiques comme la clozapine font exception sur décision spécialisée
Informer sur les ressources disponibles : association France Parkinson pour le soutien et l'information, ALD 100 % pour la prise en charge financière, structures de répit pour soutenir l'aidant
Surveillance prioritaire
Efficacité du traitement et fluctuations motrices ON/OFF
Agenda quotidien tenu par le patient, relecture à chaque consultation IDE · Périodes ON stables au cours de la journée, tremblement et rigidité contrôlés, capacité à mener les activités essentielles, agenda des symptômes tenu et apporté à chaque consultation
Alerte
Effet wearing-off répété en fin de dose (réapparition des symptômes avant la prise suivante) : noter les horaires précis dans l'agenda et alerter le neurologueFluctuations ON/OFF imprévisibles ou périodes OFF brutales : consigner les épisodes et transmettre au médecin pour adaptation thérapeutiqueDyskinésies invalidantes au pic de dose : décrire le type, la durée et la sévérité, orienter vers le neurologueAggravation brutale du syndrome parkinsonien après une nouvelle prescription : recueillir tout neuroleptique classique ou anti-émétique dopaminergique (type métoclopramide) qui bloque la dopamine, alerter le médecin car ces molécules sont à éviter (métoclopramide déconseillé ; seuls certains neuroleptiques atypiques comme la clozapine font exception sur décision spécialisée)
Autonomie fonctionnelle et risque de chutes
Évaluation à chaque consultation, bilan posturo-moteur trimestriel · Maintien des activités essentielles de la vie quotidienne, marche conservée avec ou sans aide selon le stade, environnement domestique sécurisé et équipé selon la prescription d'ergothérapie
Alerte
Chutes fréquentes ou aggravées : rechercher les facteurs (freezing, hypotension orthostatique, environnement) et alerter le médecin pour réévaluationFreezing fréquent au seuil ou au demi-tour : installer les indices visuels au sol prescrits et transmettre au kinésithérapeuteFausses routes répétées ou changement de la voix : évaluer la déglutition, adapter les textures sur prescription et orienter vers l'orthophoniste
État psychologique, cognitif et troubles du contrôle des impulsions
Évaluation à chaque consultation, dépistage TCI systématique sous agonistes dopaminergiques · Humeur stable, absence de comportements compulsifs nouveaux rapportés par le patient ou l'entourage, fonctions cognitives préservées par rapport au suivi précédent
Alerte
Comportements compulsifs nouveaux (jeu pathologique, achats compulsifs, hypersexualité, alimentation compulsive, punding) sous agonistes dopaminergiques : alerter le neurologue sans modifier seul le traitement (ANSM 2009)Hallucinations visuelles ou troubles du comportement : noter horaire, contenu, fréquence et transmettre au neurologue pour adaptation thérapeutiqueIdées suicidaires ou apathie majeure : sécuriser l'environnement et alerter immédiatement le médecin
Dysautonomie : constipation, hypotension orthostatique
Surveillance hebdomadaire du transit et de la pression artérielle couché-debout · Transit régulier sous mesures hygiéno-diététiques et traitement prescrit, absence de malaise au lever ou au passage en orthostatisme, hydratation suffisante maintenue
Alerte
Chute de la pression artérielle supérieure ou égale à 20 mmHg systolique, ou supérieure ou égale à 10 mmHg diastolique, dans les 3 minutes suivant le passage en orthostatisme : alerter le médecinConstipation prolongée au-delà de plusieurs jours : vérifier hydratation et transit, transmettre au médecin (risque de fécalome)Rétention urinaire ou urgences mictionnelles : noter la diurèse et orienter vers le médecin pour bilan
Rôle IDE détaillé
Évaluer la triade parkinsonienne (tremblement de repos, rigidité, akinésie) et son retentissement fonctionnel à chaque consultation
Recueillir les fluctuations motrices ON/OFF et les dyskinésies à partir de l'agenda du patient
Évaluer l'autonomie fonctionnelle dans les activités essentielles et instrumentales de la vie quotidienne
Dépister la dépression, l'apathie, les hallucinations visuelles et les troubles du sommeil
Rechercher systématiquement les troubles du contrôle des impulsions sous agonistes dopaminergiques (questionnement patient et entourage)
Évaluer le risque de chutes (test de la station debout chronométrée, pull-test sur prescription, vérification de l'environnement domestique)
Références
Guide parcours de soins maladie de Parkinson · HAS · 2016
Fiche prescription d'activité physique - Maladie de Parkinson · HAS · 2022
Maladie de Parkinson : données de surveillance · Santé publique France · 2023
Maladie de Parkinson : quelle évolution entre 2016 et 2020 ? · Santé publique France · 2023
Lévodopa, agonistes dopaminergiques et troubles du contrôle des impulsions · ANSM · 2009
Stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030 · Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles · 2025
Autres fiches neurologique
Contenu pédagogique destiné aux étudiants infirmiers. Ne remplace pas un avis médical professionnel ni les protocoles institutionnels en vigueur.
Les recommandations évoluent. Se référer systématiquement aux sources officielles (HAS, ANSM, RCP, sociétés savantes) et aux protocoles de l'établissement avant tout acte de soin.